国際アルビニズム啓発デー丨今日は「月の子」について学びましょう

あなたの周りには、「月の子供」や「白雪姫」など、美しい名前を持つ「特別な」人がいますか。

しかし現実には、この美しい名前の裏には病気がもたらした悲しみが隠れています。彼らはアルビノの人々です。その独特な外見のため、普通の人よりも内気で自尊心が低い傾向があります。実際、彼らの肌は少し白く、光に対して少し敏感で、ただ私たちの友情とケアが必要なだけなのです。

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今日は国際アルビニズム啓発デーです。アルビニズムとは何かを理解しましょう。

白皮症はメラニンと密接な関係があります。民族や性別に関係なく発症する稀な家族性遺伝病であり、世界中に症例があります。

通常の状況下では、ヒトのメラノサイト内のチロシンはチロシナーゼによって触媒される一連の反応を経て、最終的にメラニンを生成します。

チロシナーゼ遺伝子の欠陥により、アルビノの体内には酵素が欠乏しており、チロシンからメラニン前駆体への変換を効果的に触媒することができず、代謝最終産物であるメラニンを形成できず、白皮症が発生します。アルビニズムは家族性の遺伝病であり、近親者同士で結婚した人々によく発生します。

さらに、突然の多大なストレスへの暴露などの後天的な要因も色素生成に影響を与え、「白髪の少女」の物語にあるように「一夜にして白髪になる」状況を引き起こす可能性があります。

わが国では、約18,000人に1人がこの病気に苦しんでいます。

メラニンからの保護が不足しているため、アルビノの人は乳白色またはピンク色の肌、明るい白色または黄色がかった髪、明るいピンク色または明るい灰色の虹彩と瞳孔を呈しています。

白皮症患者の皮膚は光に対して非常に敏感で、日光にさらされるとシミやさまざまな光過敏性皮膚炎になりやすいのですが、日光にさらされても皮膚が黒くなることはありません。これらの人々はまた、光線口唇炎、毛細血管拡張症に悩まされることも多く、日光角化症を発症する人もおり、基底細胞癌や扁平上皮癌を発症する可能性もあります。彼らはまた、通常、光を恐れ、物を見るときに常に目を細めます。

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白皮症は遺伝しますか？

アルビノは一般に常染色体劣性遺伝で、近親交配によって引き起こされることが多い。

患者の両親は両方とも白皮症遺伝子を持っていますが、両親自身は病気を発症しません。両親が病気を引き起こす遺伝子を子供に受け継いだ場合、子供は病気になります。男児と女児がこの病気を発症する可能性は等しく、発生確率は 1/4 です。

眼白皮症は、母親が持つ白皮症遺伝子が息子に受け継がれた場合にのみ発生します。娘に遺伝した場合は、通常は発症しません。感染確率は1/2です。

このタイプは、すべてのアルビノタイプの中で比較的小さな割合を占めます。

白皮症はどのように治療されますか?

白皮症は遺伝性の皮膚疾患です。現時点では薬物治療は効果がありません。患者の不快な症状を緩和するには、日よけなどの物理的な方法しか使用できません。白斑は、光感受性薬やホルモンなどを使用することで弱めたり、消えたりすることも可能です。

同時に、白皮症の予防と治療の焦点は、合併症の発生を防ぎ、生活の質を向上させ、白皮症の子どもの親が再び病気の子どもを産むのを防ぐことにもあります。

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アルビノの人のほとんどは、外見が特殊で視力も弱いですが、知能は正常で、病気は伝染しません。しかし、現状では、社会には彼らの病気を理解せず、彼らの特殊な外見のために色眼鏡を通して彼らを異なる目で見る人々がたくさんいます。これにより、彼らは疎外され、社会的に排除され、さまざまな形の汚名を着せられることになります。これは、アルビニズムの人々に対する差別をなくすことであり、国際アルビニズム啓発デーを設立した当初の目的の一つでもあります。

すべての人は親切に扱われるべきであり、すべての命は尊重され受け入れられるに値する。みんなが言葉による虐待をやめ、アルビニズムの人々を特別な目で見るのをやめてくれることを願っています。アルビノの人々を大切にし、より包括的な生活環境を提供しましょう！ ​

総合情報源：国連公式サイト、新華網、中国科学普及など。